Categoria: disabili

B. è un ragazzo di 48 anni con una disabilità intellettiva e relazionale. E’ affetto dalla nascita da un ritardo mentale piuttosto importante. Gode, grazie alla sua famiglia che si è sempre presa cura di lui, di una buona autonomia: fino a qualche anno fa ha lavorato come operaio in Whirpool e oggi ha una pensione di inabilità al lavoro. Vive in una Comunità Socio Sanitaria a carattere residenziale, gestita da Fondazione Piatti, un ente ONLUS che gestisce centri diurni e residenziali per disabili nella Provincia di Varese. Ama la musica italiana, l’Inter, le radio e gli orologi. Interessi normali, di una persona normale con le sue caratteristiche e le sue specificità. Trascorre con i suoi nipoti quasi tutti i weekend, anche solo per condividere con loro il pranzo e la cena, senza impegnarsi in attività particolari. Nel caso di B. la rete sociale è stata estremamente importante poiché ha consentito di costruire un progetto di vita che gli garantisse un’esistenza migliore e una buona autonomia.

E. è un signore di 79 anni, affetto da morbo di Alzheimer da circa 12 anni. Ha sempre lavorato come parrucchiere e aveva un suo negozio che gestiva insieme ad un altro socio. Era una persona sempre allegra e sorridente, attiva e amava fare il nonno. Ha iniziato ad avere piccoli problemi di memoria alla chiusura del negozio, quando ha deciso di godersi la pensione. Quei vuoti di memoria sono diventati sempre più seri ed importanti, confondeva ogni cosa, era confuso e non riusciva più a rendersi conto della situazione. Era diventato impaziente, aggressivo e un po’ rabbioso anche nei confronti degli adorati nipoti. Oggi è ricoverato in una casa di riposo per anziani ed è sulla sedia a rotelle a causa della malattia che degenera a poco a poco. Non riconosce più nessuno, intuisce vagamente le voci dei familiari che vanno a trovarlo, non parla più. Non comunica e non sa farsi capire. Ha perso anche coscienza di se stesso.

I due casi sopra descritti ritraggono due diverse forme di disabilità. La prima è una disabilità mentale causata da un deficit cognitivo da cui B. è affetto fin dalla nascita; la seconda è una forma di disabilità che deriva da una malattia degenerativa come il Morbo di Alzheimer, devastante per i familiari e per il soggetto stesso che piano piano perde tutte le sue capacità. Mi piacerebbe quindi parlare della disabilità nel senso più ampio del termine, ovvero della disabilità come forma di incapacitazione momentanea o permanente, dalla nascita o acquisita nel tempo che una persona e i suoi familiari si trovano ad affrontare. Nel primo caso, vorrei innanzitutto sottolineare l’inadeguatezza dei termini comunemente usati per definire queste persone; handicappati, portatori di handicap, diversamente abili, termini che sottolineano la differenza che categorizzano queste persone includendoli in una categoria a parte, lontana e diversa dal mondo “normale”. La società odierna è piena di barriere, di ostacoli e di pregiudizi nei confronti di queste persone che non hanno nessuna colpa, ma sono nate con una difficoltà mentale o fisica o sono affette da malattie degenerative che compromettono la loro salute psicofisica. Innumerevoli la barriere architettoniche e le occasioni di difficoltà che incontrano queste persone: prima fra tutte la difficoltà di godere di una propria autonomia, di dover sempre dipendere da qualcun altro. Oggi la società offre delle misure di tutela a favore di queste persone. Per loro si propongono soluzioni diverse anche in base alla rete sociale che hanno intorno, alla presenza di famigliari che si possono prendere cura di loro o alla solitudine in cui si trovano a vivere per la morte dei genitori e la mancanza di parenti a loro vicini. Molti bambini con disabilità sono accettati con difficoltà nelle scuole da insegnanti e compagni questo perché la disabilità spaventa, spaventa il dover affrontarla, spaventa l’aspetto che hanno queste persone che spesso sono additate come diverse o come inferiori. Il problema dell’accettazione della disabilità è difficile: anche un genitore può avere delle difficoltà nell’accettare, nell’affrontare e nel convivere con la problematica del figlio che non avrà le opportunità che può avere una persona normale. Da qui nasce anche il problema dell’integrazione sociale dei disabili. È difficile trovare oggi strutture pubbliche all’avanguardia che consentono ad una persona disabile in sedia a rotelle di potersi muovere liberamente, o che offrano la possibilità ad una persona con un ritardo mentale di poter godere delle stesse opportunità di cui gode una persona normale. Nel secondo caso la disabilità è derivata da una situazione di degenerazione cognitiva: il soggetto non si riconosce più, non è in grado di riconoscere i suoi familiari e perde qualsiasi capacità che aveva nella sua vita. Anche in questo caso le forme di cura e di tutela per queste persone e i loro familiari sono abbastanza presenti e si tiene conto della situazione in cui vivono e della rete sociale che hanno a disposizione. È difficile accettare in questo caso il cambiamento di status, di condizione di queste persone che arrivano ad un momento di annullamento di se stessi e della realtà che li circonda. Spesso queste persone non si rendono conto di nulla, non hanno più alcuna capacità né cognitiva né di discernimento. La sofferenza più grande è dei familiari, che si sentono estranei ed impotenti, non sanno come reagire, come comportarsi di fronte a questo cambiamento repentino che sconvolge la vita.

Gli esempi di cui ho parlato prima, appartengono alla mia vita: B. è mio zio, mentre E. è mio nonno, due persone straordinarie, che mi hanno insegnato a convivere con queste problematiche, grazie a cui ho sviluppato una maggiore sensibilità e un interesse nello svolgere una professione che potesse concretamente aiutarli. Ho sempre convissuto con queste problematiche e oggi, comprendo realmente la fortuna che ho nel condividere la vita con nonno E. e zio B., entrambi capaci con un gesto, con uno sguardo, un sorriso o una stretta di mano di cambiare la giornata e di mostrarmi il loro affetto. È questo uno dei motivi per cui ho scelto di fare l’Assistente Sociale: essere agente di cambiamento ed attuare degli interventi a favore di persone che si trovano in una situazione di grave difficoltà. Diventare sostegno per la persona stessa e per i suoi familiari, al fine di garantire anche a loro una vita più serena.

Liliana Torresin

Prima di parlare di handicap e prima ancora di affrontare il tema del lavoro sociale in questo particolare campo, occorre ben definire il punto di partenza, nonchè il senso, di tutta la questione: cerchiamo quindi di “dare un nome” all’handicap. Il “linguaggio” in sè, infatti, definisce in generale il rapporto tra l’uomo e l’universo che gli sta attorno, quindi possiamo ben dire che “nominare” significa “definire”, appunto perchè “dare un nome” comporta un “dare significato” ad un certo oggetto. Ergo, che cos’è l’handicap? Che cos’è questo termine, che nella percezione comune richiama molte immagini e, non a caso, trova diversa traduzione lessicale, dall’invalido al minorato, fino al portatore di deficit? Sta di fatto che l’insieme delle terminologie richiama significati stigmatizzanti, i quali esplicitano status di “differenza dalla norma”, che di conseguenza inficiano in partenza ogni “pari considerazione”. Il “non normale” richiama quindi significati tra il “cronico” ed il “malato”, gli atteggiamenti socio-culturali quindi oscillano tra il disprezzzo, la compassione caritatevole e l’indifferenza. Deficit, handicap e disabilità sono i tre termini prevalenti nel linguaggio comune, essi si intrecciano, si interscambiano, diventano sinonimi, eppure asumono significati differenti che invece occorre “nominare” per darne senso: possiamo dire che il deficit è la semplice carenza funzionale di un organo, l’handicap la conseguente resistenza del soggetto alla normale evoluzione e la disabilità la semplice conseguenza dell’handicap. La disabilità è pertanto conseguenza dell’ handicap, il quale frena la normale evoluzione di una funzione, limitata o bloccata, quest’ultima, dal deficit).
Lo stesso termine “handicap” è di origine inglese, mutuato dal gergo ippico, in quanto riferito ad un sistema di competizione equestre basato sull’attribuzione di vantaggi diversi a favore dei cavalli: più sono gli svantaggi che un cavallo ha e più sono gli ostacoli che dovrà affrontare e, di conseguenza, maggiori sarannio le fatiche che dovrà sopportare per arrivare al traguardo. L’handicap quindi non è solo il freno all’evoluzione, ma è anche il freno imposto dal contesto di vita del soggetto.
Come si può porre pertanto il servizio sociale – e secondo quale logica – di fronte all’handicap? Insistendo su percorsi preferenziali (dare un vantaggio al cavallo)? Proteggendolo (e non farlo competere)? Oppure, come è mia opinione, facendolo gareggiare assieme agli altri dandogli qualche supporto o, in alternativa, facendolo partecipare alla gara della vita rallentando i tempi di tutti per permettere una chance in più a chi ha già per sè delle limitazioni? Si tratta, in sintesi, non solo di fungere da supporto al cavallo malato, ma di convincere gli altri a rallentare. E’ un pò come nel caso dei delfini: se uno di loro è malato, gli altri non lo lasciano morire nell’oceano, ma lo sorreggono nella traversata. Lavorare con l’handicap significa quindi lavorare col contesto, adattando quest’ultimo alle esigenze e ai tempi del soggetto stesso: è riducendo l’handicap causato dal contesto che il soggetto si evolve, al di là del deficit, che tale resta.
Quando parliamo di lavoro sociale sull’handicap, ad ogni caso, parliamo in primo luogo di sostegno ad un diritto di cittadinanza, un diritto costituzionale che implica aspettative nel soggetto (il diritto in senso giuridico), ma anche e specialmente doveri. Quando parliamo di lavoro sociale sull’handicap ci riferiamo all’articolo 3 della Costituzione che assicura la “rimozione degli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana”. Il lavoro sociale, inoltre, non è solo “dare” o “rinuovere”, ma corrisponde al complesso di attività professionali dell’assistente sociale finalizzate a stimolare gli interlocutori a trovare in sè, attraverso la comunicazione dialogica, le risorse atte a fronteggiare i problemi. Il lavoro sociale sull’handicap può pertanto riguardare la rimozione degli ostacoli per favorire il pieno sviluppo della personalità del soggetto invalido; non riguarda solo l’erogazione di prestazioni, se sconnesse – come spesso capita di osservare – ad una progettualità chiara e coerente, non riguarda solo il “dar seguito” ad istanze di protezione, ma interessa in primo luogo una chiara comprensione dei “veri ostacoli” da rimuovere, quelli che il pensiero sistemico chiama “obiettivi-bersaglio”.
Rimuovere gli ostacoli allo sviluppo del portatore di handicap significa agire non solo sull’interessato, ma specialmente sul contesto, come si diceva, il quale ha natura non solo materiale (come una barriera architettonica) ma specialmente sociale; uno dei contesti-bersaglio è sicuramente la famiglia, intesa come rete primaria fortemente influenzante lo sviluppo del soggetto. L’insistere invece da parte del nostro welfare – e quindi da parte del servizio sociale – su prestazioni monetarie e non professionali rappresenta il vecchio – e pur sempre presente – modo di indebolire il nucleo familiare sul lungo periodo, procrastinando il vero lavoro sul contesto, che è specialmente relazionale.
Occorre quindi focalizzare l’obiettivo del servizio sociale professionale sul sostegno e lo sviluppo delle capacità ad agire, sia del soggetto che della sua rete; va in altre parole riconosciuto che ogni soggetto e la sua “micro-rete” (pensiamo al portatore di handicap e alla sua famiglia), contano su capacità proprie, su “esperienze dal basso”, su modalità quotidiane con le quali affrontano gli eventi inediti, posseggono cioè un “sapere ingenuo” che dev’essere colto dal servizio sociale. Quest’ultimo, quindi, deve cercare di accompagnare sia il soggetto che la sua famiglia verso percorsi di maggior consapevolezza e più pieno benessere, il che pretende una sinergia reciproca tra i sistemi al fine di “adattarsi dinamicamente” all’evento inastpettato (l’handicap).
Tornando al precedente concetto: rimuovere gli ostacoli a che fine? Se si trattase di permettere il recupero del problema -viva Dio! – saremmo tutti contenti. Dobbiamo invece spesso considerare un obiettivo di mantenimento nel senso più ottimale possibile, vale a dire imparare a gestire una cronicità.
La gestione della cronicità è tra l’altro uno degli obiettivi della salute mondiale, a più riprese dichiarata dalla stessa O.M.S., di cui mi pregio di riportare due citazioni:
Carta di Ottawa, novembre 1996: “La promozione della salute non dipende solo dagli interventi istituzionali, ma deriva dagli stili di vita personali a sviluppo del benessere collettivo”;
Dichiarazione di Jakarta, luglio 1997: “le priorità per la promozione della salute nel XXI secolo consistono sia nella promozione della responsabilità sociale, sia nell’accrescimento delle capacità comunitarie per dare al singolo individuo gli strumenti per agire”.
La gestione della cronicità richiama quindi l’essenza stessa del concetto comunitario di salute, si definisce sulla consapevolezza del soggetto ad agire per stare meglio e richiama la responsabilità del contesto a favorire l’esercizio dell’autonomia. E’ la stessa chiave di lettura che si ritrova nell’ “International Classification of Functioning, Disability and Health”, licenziato nel maggio 2001 dalla stessa O.M.S. (per maggiori dettagli vedasi su www. Icfinitaly. it) , in cui lo stesso strumento di valutazione della disabilità va a considerare non solo la disfunzione della persona (parte 1: funzionamento e disabilità), ma anche i fattori contestuali (parte 2) e, in tal ambito, i fattori personali e quelli ambientali.
Ordunque, per quel che riguarda il ruolo del servizio sociale professionale in quest’ambito, nell’ottica di una gestione ottimale della cronicità, reputo necessario sviluppare tutta un’azione di ricerca applicativa conseguente ai contenuti della parte 2 dell’ICF. E’ comunque più che evidente che gli obiettivi dell’azione debbano riguardare non solo il soggetto interessato, ma specialmente il suo contesto, in particolare la sua famiglia. Il lavoro sociale consiste pertanto nella gestione di relazioni di aiuto sia col soggetto che con la sua famiglia, relazioni finalizzate ad una progettualità condivisa, in cui le “prestazioni” vanno ad fungere solo da mezzo e non da fine del servizio sociale professionale.
In questi percorsi, per mia esperienza, è estremamente determinante l’imprinting della famiglia, molto meno quello che deriva dal contesto societario (la scuola, i servizi, la sanità, le attività educative). E’ per questo che il lavoro di accompagnamento della famiglia – e non solo del soggetto – verso percorsi di consapevolezza e convivenza con la cronicità diventa il cardine attorno al quale gira un buon servizio sociale.

Dott. Ugo Albano