Prima di parlare di handicap e prima ancora di affrontare il tema del lavoro sociale in questo particolare campo, occorre ben definire il punto di partenza, nonchè il senso, di tutta la questione: cerchiamo quindi di “dare un nome” all’handicap. Il “linguaggio” in sè, infatti, definisce in generale il rapporto tra l’uomo e l’universo che gli sta attorno, quindi possiamo ben dire che “nominare” significa “definire”, appunto perchè “dare un nome” comporta un “dare significato” ad un certo oggetto. Ergo, che cos’è l’handicap? Che cos’è questo termine, che nella percezione comune richiama molte immagini e, non a caso, trova diversa traduzione lessicale, dall’invalido al minorato, fino al portatore di deficit? Sta di fatto che l’insieme delle terminologie richiama significati stigmatizzanti, i quali esplicitano status di “differenza dalla norma”, che di conseguenza inficiano in partenza ogni “pari considerazione”. Il “non normale” richiama quindi significati tra il “cronico” ed il “malato”, gli atteggiamenti socio-culturali quindi oscillano tra il disprezzzo, la compassione caritatevole e l’indifferenza. Deficit, handicap e disabilità sono i tre termini prevalenti nel linguaggio comune, essi si intrecciano, si interscambiano, diventano sinonimi, eppure asumono significati differenti che invece occorre “nominare” per darne senso: possiamo dire che il deficit è la semplice carenza funzionale di un organo, l’handicap la conseguente resistenza del soggetto alla normale evoluzione e la disabilità la semplice conseguenza dell’handicap. La disabilità è pertanto conseguenza dell’ handicap, il quale frena la normale evoluzione di una funzione, limitata o bloccata, quest’ultima, dal deficit).
Lo stesso termine “handicap” è di origine inglese, mutuato dal gergo ippico, in quanto riferito ad un sistema di competizione equestre basato sull’attribuzione di vantaggi diversi a favore dei cavalli: più sono gli svantaggi che un cavallo ha e più sono gli ostacoli che dovrà affrontare e, di conseguenza, maggiori sarannio le fatiche che dovrà sopportare per arrivare al traguardo. L’handicap quindi non è solo il freno all’evoluzione, ma è anche il freno imposto dal contesto di vita del soggetto.
Come si può porre pertanto il servizio sociale – e secondo quale logica – di fronte all’handicap? Insistendo su percorsi preferenziali (dare un vantaggio al cavallo)? Proteggendolo (e non farlo competere)? Oppure, come è mia opinione, facendolo gareggiare assieme agli altri dandogli qualche supporto o, in alternativa, facendolo partecipare alla gara della vita rallentando i tempi di tutti per permettere una chance in più a chi ha già per sè delle limitazioni? Si tratta, in sintesi, non solo di fungere da supporto al cavallo malato, ma di convincere gli altri a rallentare. E’ un pò come nel caso dei delfini: se uno di loro è malato, gli altri non lo lasciano morire nell’oceano, ma lo sorreggono nella traversata. Lavorare con l’handicap significa quindi lavorare col contesto, adattando quest’ultimo alle esigenze e ai tempi del soggetto stesso: è riducendo l’handicap causato dal contesto che il soggetto si evolve, al di là del deficit, che tale resta.
Quando parliamo di lavoro sociale sull’handicap, ad ogni caso, parliamo in primo luogo di sostegno ad un diritto di cittadinanza, un diritto costituzionale che implica aspettative nel soggetto (il diritto in senso giuridico), ma anche e specialmente doveri. Quando parliamo di lavoro sociale sull’handicap ci riferiamo all’articolo 3 della Costituzione che assicura la “rimozione degli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana”. Il lavoro sociale, inoltre, non è solo “dare” o “rinuovere”, ma corrisponde al complesso di attività professionali dell’assistente sociale finalizzate a stimolare gli interlocutori a trovare in sè, attraverso la comunicazione dialogica, le risorse atte a fronteggiare i problemi. Il lavoro sociale sull’handicap può pertanto riguardare la rimozione degli ostacoli per favorire il pieno sviluppo della personalità del soggetto invalido; non riguarda solo l’erogazione di prestazioni, se sconnesse – come spesso capita di osservare – ad una progettualità chiara e coerente, non riguarda solo il “dar seguito” ad istanze di protezione, ma interessa in primo luogo una chiara comprensione dei “veri ostacoli” da rimuovere, quelli che il pensiero sistemico chiama “obiettivi-bersaglio”.
Rimuovere gli ostacoli allo sviluppo del portatore di handicap significa agire non solo sull’interessato, ma specialmente sul contesto, come si diceva, il quale ha natura non solo materiale (come una barriera architettonica) ma specialmente sociale; uno dei contesti-bersaglio è sicuramente la famiglia, intesa come rete primaria fortemente influenzante lo sviluppo del soggetto. L’insistere invece da parte del nostro welfare – e quindi da parte del servizio sociale – su prestazioni monetarie e non professionali rappresenta il vecchio – e pur sempre presente – modo di indebolire il nucleo familiare sul lungo periodo, procrastinando il vero lavoro sul contesto, che è specialmente relazionale.
Occorre quindi focalizzare l’obiettivo del servizio sociale professionale sul sostegno e lo sviluppo delle capacità ad agire, sia del soggetto che della sua rete; va in altre parole riconosciuto che ogni soggetto e la sua “micro-rete” (pensiamo al portatore di handicap e alla sua famiglia), contano su capacità proprie, su “esperienze dal basso”, su modalità quotidiane con le quali affrontano gli eventi inediti, posseggono cioè un “sapere ingenuo” che dev’essere colto dal servizio sociale. Quest’ultimo, quindi, deve cercare di accompagnare sia il soggetto che la sua famiglia verso percorsi di maggior consapevolezza e più pieno benessere, il che pretende una sinergia reciproca tra i sistemi al fine di “adattarsi dinamicamente” all’evento inastpettato (l’handicap).
Tornando al precedente concetto: rimuovere gli ostacoli a che fine? Se si trattase di permettere il recupero del problema -viva Dio! – saremmo tutti contenti. Dobbiamo invece spesso considerare un obiettivo di mantenimento nel senso più ottimale possibile, vale a dire imparare a gestire una cronicità.
La gestione della cronicità è tra l’altro uno degli obiettivi della salute mondiale, a più riprese dichiarata dalla stessa O.M.S., di cui mi pregio di riportare due citazioni:
Carta di Ottawa, novembre 1996: “La promozione della salute non dipende solo dagli interventi istituzionali, ma deriva dagli stili di vita personali a sviluppo del benessere collettivo”;
Dichiarazione di Jakarta, luglio 1997: “le priorità per la promozione della salute nel XXI secolo consistono sia nella promozione della responsabilità sociale, sia nell’accrescimento delle capacità comunitarie per dare al singolo individuo gli strumenti per agire”.
La gestione della cronicità richiama quindi l’essenza stessa del concetto comunitario di salute, si definisce sulla consapevolezza del soggetto ad agire per stare meglio e richiama la responsabilità del contesto a favorire l’esercizio dell’autonomia. E’ la stessa chiave di lettura che si ritrova nell’ “International Classification of Functioning, Disability and Health”, licenziato nel maggio 2001 dalla stessa O.M.S. (per maggiori dettagli vedasi su www. Icfinitaly. it) , in cui lo stesso strumento di valutazione della disabilità va a considerare non solo la disfunzione della persona (parte 1: funzionamento e disabilità), ma anche i fattori contestuali (parte 2) e, in tal ambito, i fattori personali e quelli ambientali.
Ordunque, per quel che riguarda il ruolo del servizio sociale professionale in quest’ambito, nell’ottica di una gestione ottimale della cronicità, reputo necessario sviluppare tutta un’azione di ricerca applicativa conseguente ai contenuti della parte 2 dell’ICF. E’ comunque più che evidente che gli obiettivi dell’azione debbano riguardare non solo il soggetto interessato, ma specialmente il suo contesto, in particolare la sua famiglia. Il lavoro sociale consiste pertanto nella gestione di relazioni di aiuto sia col soggetto che con la sua famiglia, relazioni finalizzate ad una progettualità condivisa, in cui le “prestazioni” vanno ad fungere solo da mezzo e non da fine del servizio sociale professionale.
In questi percorsi, per mia esperienza, è estremamente determinante l’imprinting della famiglia, molto meno quello che deriva dal contesto societario (la scuola, i servizi, la sanità, le attività educative). E’ per questo che il lavoro di accompagnamento della famiglia – e non solo del soggetto – verso percorsi di consapevolezza e convivenza con la cronicità diventa il cardine attorno al quale gira un buon servizio sociale.

Dott. Ugo Albano