Una casa. Una mamma e un papà. Una famiglia. Un bambino che viene al mondo. Che cosa succede se nel fluire dei passaggi della vita irrompe, improvvisa e crudele, la malattia del nuovo nato? Chi arriva era istintivamente atteso come un’occasione di gioia, di futuro, ed eccolo qua, sull’orlo di un abisso: quello che si è aperto nel mondo interno dei suoi genitori, dove all’amore si è aggiunta l’angoscia per questo figlio, per se stessi, per ciò che verrà. È emofilico, sopravviverà? Che vita avrà? Potrà correre, giocare, stare con gli altri bambini? E se cade, se si fa male? Riuscirà ad andare a scuola, a diventare grande, a essere felice?
L’emofilia, patologia rara e poco conosciuta, porta con sé un immaginario di grande diversità, di paura, ed è facile comprendere come questo possa accrescere e alimentare il senso di solitudine e di impotenza di chi con la malattia deve ‘fare i conti’. Forte di tale sentire, Fondazione Paracelso* ha realizzato il progetto Cominciamo da piccoli che prevede, fin dal momento traumatico della diagnosi e per i primi anni di vita del bambino emofilico, l’affiancamento di una mediatrice familiare ai genitori. Un aiuto prezioso, dunque, che può accompagnarli per mano a prendere contatto con i propri vissuti, così come con la realtà della malattia e con le cure, per garantire al bambino la possibilità concreta di una vita normale. Insieme si potrà provare a superare timori ingiustificati ed eccessivi, a evitare che le sorti di tutto il nucleo familiare ruotino attorno alla malattia di uno dei suoi componenti, a non rifugiarsi nell’occultamento e nella negazione, meccanismi difensivi che costituiscono un intralcio nell’affrontare il problema con la necessaria consapevolezza.
Il sostegno in primo luogo ai genitori del piccolo emofilico diviene così un’occasione importante anche per lui: solo loro potranno trasmettergli una visione equilibrata della malattia, condizione che costituirà un’esperienza fondamentale nella sua vita di adulto.
Fondazione Paracelso è nata nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni Ottanta avevano contratto l’HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. All’iniziativa hanno aderito centinaia di persone, diretti interessati e familiari di quanti nel frattempo sono deceduti.
Voluta dai pazienti per i pazienti, è una cerniera fra mondo clinico e mondo sociale, nella consapevolezza che per il benessere della persona non è sufficiente curare la malattia. Per questo, Fondazione Paracelso elabora, finanzia, sostiene, attua progetti scientifici e sociali per l’emofilia e i deficit ereditari della coagulazione, in Italia e all’estero, dove realizza programmi di aiuti umanitari.
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