Una casa. Una mamma e un papà. Una famiglia. Un bambino che viene al mondo. Che cosa succede se nel fluire dei passaggi della vita irrompe, improvvisa e crudele, la malattia del nuovo nato? Chi arriva era istintivamente atteso come un’occasione di gioia, di futuro, ed eccolo qua, sull’orlo di un abisso: quello che si è aperto nel mondo interno dei suoi genitori, dove all’amore si è aggiunta l’angoscia per questo figlio, per se stessi, per ciò che verrà. È emofilico, sopravviverà? Che vita avrà? Potrà correre, giocare, stare con gli altri bambini? E se cade, se si fa male? Riuscirà ad andare a scuola, a diventare grande, a essere felice?
L’emofilia, patologia rara e poco conosciuta, porta con sé un immaginario di grande diversità, di paura, ed è facile comprendere come questo possa accrescere e alimentare il senso di solitudine e di impotenza di chi con la malattia deve ‘fare i conti’. Forte di tale sentire, Fondazione Paracelso* ha realizzato il progetto Cominciamo da piccoli che prevede, fin dal momento traumatico della diagnosi e per i primi anni di vita del bambino emofilico, l’affiancamento di una mediatrice familiare ai genitori. Un aiuto prezioso, dunque, che può accompagnarli per mano a prendere contatto con i propri vissuti, così come con la realtà della malattia e con le cure, per garantire al bambino la possibilità concreta di una vita normale. Insieme si potrà provare a superare timori ingiustificati ed eccessivi, a evitare che le sorti di tutto il nucleo familiare ruotino attorno alla malattia di uno dei suoi componenti, a non rifugiarsi nell’occultamento e nella negazione, meccanismi difensivi che costituiscono un intralcio nell’affrontare il problema con la necessaria consapevolezza.
Il sostegno in primo luogo ai genitori del piccolo emofilico diviene così un’occasione importante anche per lui: solo loro potranno trasmettergli una visione equilibrata della malattia, condizione che costituirà un’esperienza fondamentale nella sua vita di adulto.

Fondazione Paracelso è nata nel 2004 con la costituzione di un Fondo di solidarietà a favore degli emofilici che negli anni Ottanta avevano contratto l’HIV attraverso i farmaci necessari alla loro cura. All’iniziativa hanno aderito centinaia di persone, diretti interessati e familiari di quanti nel frattempo sono deceduti.
Voluta dai pazienti per i pazienti, è una cerniera fra mondo clinico e mondo sociale, nella consapevolezza che per il benessere della persona non è sufficiente curare la malattia. Per questo, Fondazione Paracelso elabora, finanzia, sostiene, attua progetti scientifici e sociali per l’emofilia e i deficit ereditari della coagulazione, in Italia e all’estero, dove realizza programmi di aiuti umanitari.

Visitate il nostro sito: http://www.fondazioneparacelso.it

Fondazione Paracelso Onlus
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tel.: +39 02 33004126
e-mail: info@fondazioneparacelso.it

Eccomi qui, assistente sociale laureata ed iscritta all’albo. Assistente sociale a metà perché purtroppo lavoro ancora non se ne trova. A fine ottobre parteciperò ad un concorso al quale saremo presenti in quanti? 2000? “Ricerca di un assistente sociale a tempo indeterminato”…. Beh direi anche 3000… Di cui magari qualcuno ha già esperienza e sale di graduatoria, e magari qualcun’altra, chissà, conosce un’assessore o un responsabile… Ma no, non voglio pensare sempre male di questo paese. Il momento buono e propizio arriverà….Vado affronto il concorso e… poi si vedrà, intanto ci si prova. Si entra nel meccanismo.
È bello tentare, sapere che si è lì per un sogno, un grande sogno che si fa aspettare da anni. Il sogno di accogliere le storie, ascoltarle e farle ripartire… Insieme ai loro protagonisti.
Comunicare, condividere, accogliere, ascoltare, ACCOMPAGNARE, ASSISTERE e sentire… Da dentro, dallo stomaco… È questo quello che si sente quando si ama il proprio lavoro? Quando non si vede l’ora del proprio sogno? Sento le farfalle solo a pensarci… Probabilmente ci vorrà del tempo, i tempi per il lavoro non sono dei migliori, nemmeno nel sociale purtroppo. Settore a volte poco considerato e sottovalutato. Come si può porre in secondo piano le persone? I racconti? Le parole? I gesti?
Ho sete di storie, e fame di incontri, di dialoghi, di silenzi…

Martina Veraldi

Renato La Cara, autore di alcuni articoli per TELTHON E UILDM ( Uninione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) racconta la spumeggiante estate 2012 che i ragazzi distrofici, i loro amici, i volontari e gli accompagnatori, hanno vissuto a Venturina in Toscana.

“Condivisione e divertimento. Ecco il felice binomio che caratterizza l’ormai consolidata vacanza estiva a Venturina (Livorno) organizzata dalla sezione UILDM di Milano, grazie soprattutto all’impegno del suo presidente Marco Rasconi.

La collaborazione tra la nostra associazione e l’amministrazione locale risale al 2004, anno a partire dal quale il Comune di Campiglia Marittima mette a disposizione, per un arco di tempo di circa due settimane in agosto, un intero complesso scolastico completamente accessibile a persone con disabilità.“Le vacanze a Venturina – ci dice Rasconi – sono un momento di stallo dal lavoro, di allontanamento dai pensieri che ci rincorrono durante l’anno e dalle difficoltà che quotidianamente ogni persona con una malattia neuromuscolare conosce bene”.

Durante il soggiorno estivo avviene l’usuale incontro con il Sindaco di Campiglia Marittima, Rossana Soffritti. “L’appuntamento in Comune – ci spiega Marco – assume, ogni volta, le stesse caratteristiche propositive: infatti si riesce a parlare delle complessità legate all’organizzazione di un campo vacanze e del mondo del sociale, con la consapevolezza che si sta chiacchierando con una persona nostra amica, che ogni estate riesce a garantire ai soci della nostra sezione una reale attenzione e una sincera disponibilità, preziose qualità rare da trovare in altri luoghi”.

Nell’arco degli anni l’interesse dell’amministrazione comunale e l’impegno della sezione milanese hanno fatto maturare una reciproca e proficua collaborazione, che si arricchisce di volta in volta e che ha potuto offrire, anche quest’estate, una vacanza a più di 50 persone, delle quali almeno una quindicina con patologie genetiche neuromuscolari.

Si prospetta anche una novità assoluta per i prossimi anni. “Sappiamo che avere la possibilità di sviluppare una sicura collaborazione cosi forte ci permette di lasciar volare la mente al futuro, con nuovi progetti da realizzare” ci preannuncia Rasconi.

“Per le prossime estati pensiamo di coinvolgere anche adolescenti con patologie genetiche rare” ci dice ancora il presidente della UILDM Milano, “in particolare bambini con SMA seguiti dal Settore Abilitazione Precoce Genitori (SAPRE) con i quali, come UILDM di Milano, stiamo sviluppando una collaborazione che ci auspichiamo possa intensificarsi maggiormente. Per questo motivo vogliamo condividere con loro la possibilità di fare insieme un’esperienza di vacanza estiva, appuntamento che in questi anni ci ha arricchito veramente tanto!” conclude Rasconi.

L’affido familiare, disciplinato dalla Legge n.184 del 4 maggio 1983 che è stata poi modificata dalla Legge n.149 del 28 marzo 2001, è un forma di aiuto, tutela e sostegno del minore che per svariate gravità non può rimanere nella sua famiglia d’origine, di fatto le condizioni di indigenza dei genitori naturali non possono essere di ostacolo all’esercizio del diritto del minore alla propria famiglia. La famiglia affidataria, con lo scopo di soddisfare le sue esigenze affettive ed educative, avrà il delicato compito di crescere, mantenere ed educare il minore accolto rispettando I suoi bisogni e il suo particolare momento di difficoltà, tenendo sempre ben presente che un minore in affido non è figlio naturale e ha una propria famiglia d’origine con la quale continua (in forme e modi differenti per ogni caso) ad avere rapporti. Questa è una delle differenze principali che intercorre tra l’affido familiare e l’adozione. Quest’ultima infatti prevede un entrata a far parte della nuova famiglia a tutti gli effetti, con l’assunzione del cognome e una completa interruzione dei rapporti con la famiglia d’origine. (A meno che il figlio lo richieda dopo aver compiuto la maggiore età)

L’affido familiare si basa su due pilastri fondamentali: la temporaneità e; come abbiamo accennato poco fa; il mantenimento dei rapporti con la famiglia d’origine in previsione di un rientro in essa.

In base alle esigenze del minore, l’affidamento può essere progettato per periodi brevi, medi o lunghi o a tempo parziale (solo il pomeriggio o I fine settimana).

L’affido familiare è un provvedimento temporaneo la cui durata non dovrebbe superare I due anni, che possono essere poi prolungati, a volte l’impossibilità del minore di rientrare nella famiglia naturale porta ad estendere l’affido nel tempo, sine die, fino al diciottesimo anno d’età del minore.

L’affidamento può realizzarsi con il consenso esplicito dei genitori, affido consensuale, disposto con un atto amministrativo dei Servizi Sociali e reso esecutivo dal giudice tutelare; oppure con provvedimento del TM, affido giudiziale attuato dai Servizi Sociali a prescindere dal consenso dei genitori. L’affido inoltre può essere familiare, nel caso in cui gli affidatari siano familiari entro il quarto grado di parentela; o extra familiare, nel caso in cui non vi sia legame familiare tra il minore e la famiglia affidataria.

L’abbinamento tra minore e famiglia affidataria non è mai una scelta casuale: il compito fondamentale e importante del servizio affidi e quello di “compiere questo abbinamento”, trovare cioè tra le famiglie spinte dal desiderio di solidarietà e genitorialità che fanno richiesta di poter diventare famiglie affidatarie quella che più risponde alle esigenze del minore in carico ai servizi di tutela.

Le famiglie non sono lasciate sole durante il loro percorso,gli operatori sono disponibili a chiarire dubbi e affrontare problematiche emerse durante l’affido; accompagnando I genitori e I figli naturali di questi durante tutta questa esperienza. In ugual mondo viene seguito il minore che entra a far parte di una nuova famiglia, che al suo interno ha regole e modi di vivere differenti da ciò che sino a quel momento ha potuto vedere, vivere.

E’ importante quindi per gli operatori riuscire a gestire da professionisti ed esterni il fulcro fondamentale di un affido ossia la bifamiliarità che inevitabilmente si viene a creare: il minore, la nuova famiglia e la sua famiglia d’origine.

Cristina Gregis, Anita Meregalli

Cos’è il CBM?

Il CBM è il “Centro Bambino Maltrattato”, nasce come cooperativa nel 1984 grazie al finanziamento del Comune di Milano per occuparsi nello specifico di maltrattamento e abuso nell’infanzia, ma oggi copre lo spettro più ampio della violenza intra-famigliare, comprendendo anche il maltrattamento subito dalle donne con figli. L’idea di fondo che sorregge tutti gli interventi effettuati è che la famiglia maltrattante può essere recuperata e tornare ad essere accogliente per il minore, grazie ad un percorso di aiuto e sostegno ai genitori e anche ai nonni, sull’ipotesi che un genitore maltrattante è stato a sua volta un bambino maltrattato.

Grazie agli interventi sul contesto famigliare, è possibile ricostruire un ambiente adatto alla crescita del minore, che in certi casi può anche ritornare nella famiglia di origine.

Com’è strutturato il Centro?

Il Centro è strutturato in due servizi principali:

• Comunità di pronto intervento per l’inserimento di bambini sottoposti a maltrattamenti
• Equipe di intervento sul nucleo famigliare, con funzioni di valutazione e trattamento dei genitori, strumento importante per poter scegliere l’orientamento da dare al processo di intervento

Inoltre, il Centro, è provvisto di:

–          Spazio neutro di incontro tra figli e genitori

–          Educatori per ADM (Assistenza Domiciliare a Minori)

–          Case per l’autonomia, dove possono essere inserite donne con figli, che si trovano in situazioni di disagio e difficoltà. Qui ricevono, grazie all’aiuto di educatori e assistenti sociali, il sostegno e l’affiancamento necessari per poter tornare a vivere in autonomia.

Il CBM interviene nei casi di maltrattamento: quali sono e come si definiscono?

Nel 1978 il Consiglio Europeo a Strasburgo, definisce il maltrattamento, suddividendolo in quattro tipologie di atti portati avanti da un famigliare, una persona della cerchia famigliare o da un adulto:

–          Maltrattamento fisico

–          Maltrattamento psicologico, attraverso tutti quei comportamenti che espongono il minore a situazioni di pregiudizio (ad es. la separazione conflittuale dei genitori)

–          Trascuratezza, fisica (es: abbigliamento inadeguato per la stagione) e/o psicologica

–          Abuso sessuale, che si concretizza in tutti quegli atti attinenti la sfera sessuale a qualsiasi livello da parte di un famigliare o persona appartenente alla cerchia famigliare. L’abuso inoltre non è sempre un atto subito, ma può verificarsi anche con richieste di atti svolti dal minore nei confronti di un adulto (es: masturbazione).

In che cosa consiste la “Violenza assistita”?

È un fenomeno di violenza famigliare per cui i minori assistono ad episodi di violenza all’interno del nucleo famigliare (spesso soprattutto tra genitori), che provoca al minore un danno di pari grado ad una violenza subita. Per questo è un fenomeno trattato come maltrattamento, in cui è importante riconoscere i giochi famigliari: spesso infatti la violenza che si attiva nella coppia nasce da una relazione di reciprocità, in cui entrambi i partner sono sia vittime che parte attiva. In quest’ottica, le donne vittime di violenza sono parte attivante dell’aggressività maschile, che conosce un’escalation che va dalla rabbia verbale alla violenza fisica.